Sma Hastası Demir Ali’nin ileri tedavisi için lazım olan 2.4 milyon dolar’n toplanması için başlatılan kampanya, çok farklı kesimlerin de dahil olması ve çağrı yapmalarıyla çığ gibi büyüyor.
Belediye Başkan Vekili Atilla Ataman’ın başkanlık yaptığı, bu günkü Trabzon B.şehir Belediye meclisi toplantısında, Ortahisar Belediye Başkanı Ahmet Metin Genç’in SMA hastası minik Demir Ali için kampanyaya yaptığı destek çağrısı büyük ilgi gördü, Demir Ali için 6 bin dolar toplandı
Ortahisar Belediye Başkanı Ahmet Metin Genç, 2 yaşına kadar tedavi edilmezse yüksek hayati tehlikesiolan Demir Ali ‘nin dedesi Köksal Bayraktar’ın kendisine yazdığı bilgi notunu okudu:
“Ordu ilinde ikamet etmekte olan oğlum İbrahim Bayraktar’ın oğlu Demir Ali Bayraktar SMA kas hastalığına yakalandı. Bu hastalığın tedavisi yabancı ülkelerde yapılmaktadır. Çok pahalı bir ilacı var. Bununla ilgili de özellikle çalışma başlatıldı. Ordu Büyükşehir Belediyemizden, Ordu bünyesinde billboardlarda kamuoyuna aydınlatılması ve destek noktasında çalışmalar yapıldı. İlacın adı ZolgensmaGen Terapisi hastalığı. Maliyeti 2 Milyon 400 bin dolar civarında. İlaç SGK ödeme kapsamında değil. Konuyla ilgili yurt içi ve yurt dışı yardım kampanyaları hesapları açıldı. Ulusal ve yerel medyada haber yapıldı. Sosyal medyada da paylaşıldı. Şu an kampanyamız güzel gidiyor. Hastalığın tedavisi 2 yaşına kadar yapılabiliyor. Torunum Demir Ali 18 aylık, 6 ay gibi süremiz var. Bu tedaviyi daha önce alan Türk ailelerle konuştuk. Çocuklarının ayağa kalktığını ve tedavinin başarılı olduğunu, yaşıtlarıyla oynadığını ve onların seviyesine geldiğini öğrendim. Sizlerden istirhamım bize maddi ve manevi dualarla yardımcı olmanız. Sosyal medyalarında paylaşım yaparak bize destek olursanız, torunum Demir Ali’yi ayağa kaldırarak bizleri çok sevindirirsiniz. Bu parayı toparlayıp tedavi alamazsak, şu an dış bölgelerden erimeye başlayan kaslar zamanla vücut içinde de erimeye başlayarak,3 yaş itibariyle solunum yetmezliği ve yeme içme özelliğini yitirip, kalp atışının durmasıyla hayatını kaybedecektir.”
Bilgi notundan sonra mecliste söz alan Çarşıbaşı Belediye Başkanı Mümin Nuhoğlu, meclis olarak huzur haklarının bağışlanmasını teklif etti. Başta Büyükşehir Başkan Vekili Atilla Ataman, Şalpazarı Belediye Başkanı Refik Kurukız, İYİ Partili Meclis Üyesi Davut Çakıroğlu ve İYİ Partili Meclis Üyesi Neşe Ay biner dolar bağışla kampanyaya destek oldu. Ardından gönüllü olmak isteyenlere ulaşarak bağışların alınacağı kaydedildi.
Demir Ali için, yerel ve ulusal medyanın ve Türkiye’yi aşan kampanyaların yarattığı etkinin, bu tür tedavi giderlerinin SGK tarafından karşılanması sonucunu doğurmada çok etkili olacağı belirtiliyor…
Editör: Trabzon Aktüel medya
Yorum Yazın